Cậu bé mắc bệnh hiểm nghèo: "Con sợ kim tiêm, con sợ đau lắm mẹ ơi!"

Căn bệnh hiếm và gánh nặng gia đình

Ở tuổi lên 5, khi bạn bè đồng trang lứa được vui vẻ đến trường, cậu bé Y Thiên Bảo Niê (5 tuổi, xã Yang Mao, Đắk Lắk) phải thường xuyên nằm viện, chạy chữa căn bệnh tan máu bẩm sinh. Gánh nặng càng đè lên đôi vai người mẹ nghèo khi chồng chị cũng mắc bệnh động kinh.

Ngồi nép bên giường bệnh, chị H'Loan Niê (33 tuổi, mẹ của Y Thiên Bảo Niê) không giấu được sự mệt mỏi, buồn phiền khi hơn 4 năm qua gồng mình để cứu con trai.

Khi tròn 9 tháng tuổi, Y Thiên Bảo Niê có nhiều dấu hiệu bất thường như da vàng, cơ thể suy nhược, bụng to dần. Kết quả xét nghiệm khiến chị H'Loan Niê ngỡ ngàng khi con trai mắc bệnh tan máu bẩm sinh, phải truyền máu định kỳ. Nếu không có máu truyền kịp thời, cơ thể Y Thiên Bảo Niê sẽ bị tàn phá mỗi ngày, đe dọa tính mạng.

Điều đáng lo ngại hơn, Y Thiên Bảo Niê có nhóm máu A Rh-, một nhóm máu cực kỳ hiếm (chỉ 3-4/1.000 người có nhóm máu này), khiến việc chữa trị lâu dài gặp nhiều khó khăn và tốn kém.

Chị H'Loan Niê làm thuê khắp vùng nhưng chỉ đủ tiền chạy ăn từng bữa nuôi 5 con nhỏ. Gia cảnh khốn khó nay càng cùng quẫn khi con trai duy nhất mắc căn bệnh hiểm nghèo.

Trước đây, chị còn có chồng làm chỗ dựa, nhưng 3 năm trước, anh bị tai nạn lao động, té đập đầu dẫn đến mắc chứng động kinh. Mọi chi tiêu trong gia đình, người phụ nữ ngoài 30 tuổi đều phải tự gánh vác.

Suốt 4 năm qua, tháng nào Y Thiên Bảo Niê cũng phải đến bệnh viện truyền máu. Có những đợt đến ngày vào máu, chị H'Loan Niê không xoay xở ra tiền để đưa Bảo Niê đi viện, chị chỉ biết ôm đứa con tội nghiệp mà khóc.

"Nhà tôi nghèo quá, thời gian trước đi vay người ta còn cho, đến nay nợ cũ chưa trả được. Tôi đi cuốc cỏ, nhổ củ mỳ được một ít tiền là dành dụm để cho con trai đi viện, biết là khổ, nhưng thương con lắm, không thể bỏ mặc con nằm ở nhà chờ chết", chị H'Loan Niê nghẹn giọng.

Với người mẹ trẻ, việc lo đủ tiền xe di chuyển hơn 80km từ nhà đến Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên để truyền máu cho Y Thiên Bảo Niê đã khó khăn, huống chi chặng đường chữa trị dài phía trước.

"Bác sĩ nói bệnh của con tôi phải truyền máu đến suốt đời, tôi không hiểu sao thằng bé lại mắc căn bệnh quái ác này", chị H'Loan Niê buồn bã.

"Con sợ kim tiêm, con sợ đau!"

Không chỉ lo lắng về chi phí ăn ở, đi lại, thuốc thang những ngày con trai nằm viện, chị H'Loan Niê còn luôn trăn trở vì máu truyền cho con trai mình thuộc nhóm máu hiếm và không phải lúc nào cũng có sẵn ở bệnh viện.

Chị H'Loan Niê nhớ lại đợt nằm viện nhưng bệnh viện khan hiếm máu A Rh-, chị như "ngồi trên lửa" khi thấy con trai nằm mệt lả trên giường bệnh để chờ máu.

Thương gia cảnh của cháu Y Thiên Bảo Niê, một nhóm thiện nguyện đã huy động tìm kiếm người có chung nhóm máu để hỗ trợ, giúp cậu bé có máu duy trì sự sống.

"Bác sĩ nói con tôi cần truyền máu đều đặn, dùng thuốc thải sắt thường xuyên để tránh biến chứng nội tạng. Tôi lo sợ bản thân không đủ sức nữa vì vừa chạy chữa bệnh cho con trai, vừa cố gắng nuôi 4 đứa con và còn chăm chồng bệnh tật", người mẹ trẻ ứa nước mắt khi nghĩ về gia cảnh.

Y Thiên Bảo Niê còn quá nhỏ để thấu hiểu được bệnh tật của mình. Mỗi đợt nằm viện, cậu bé chỉ biết khóc lóc, năn nỉ bác sĩ và mẹ sớm cho về nhà để chơi với các em. "Con sợ kim tiêm, con sợ đau lắm mẹ ơi!", cậu bé mếu máo, đôi mắt đỏ hoe vì những lần lấy ven truyền máu.

Bác sĩ Mai Ngọc Vũ, Khoa Nhi Tổng hợp, Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên, cho biết, bệnh nhi Y Thiên Bảo Niê mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh thể nặng, phải truyền máu đều đặn suốt nhiều năm qua và quá trình điều trị còn kéo dài.

Theo bác sĩ Vũ, căn bệnh này ảnh hưởng đến hormone tăng trưởng. Khi quá tải, sắt sẽ gây tổn thương tim mạch, biến đổi xương khớp, biến dạng xương mặt và tuổi thọ của người mắc bệnh nặng thường không cao.

"Do bệnh nhi Y Thiên Bảo Niê thuộc nhóm máu hiếm, bệnh viện đã liên hệ nhiều cá nhân, đơn vị để chủ động nguồn máu cho cháu. Tuy nhiên, gia cảnh của bệnh nhi rất khó khăn, ở vùng sâu vùng xa, mỗi lần điều trị, gia đình phải tốn kém tiền đi lại, tiền ăn nên rất vất vả.

Rất cần sự chung tay của những nhà thiện nguyện hỗ trợ, giúp cháu có cơ hội được điều trị, kéo dài sự sống", bác sĩ Mai Ngọc Vũ chia sẻ.