Cuốn bệnh án đẫm nước mắt của người mẹ nghèo có con gái mắc bệnh lạ
Căn bệnh lạ khiến mắt của bé Dung luôn trong tình trạng sưng húp, đỏ bầm. Không chỉ tầm nhìn bị hạn chế mà cô bé phải thường xuyên nhập viện vì những đợt sốt cao.
Bé gái mắc bệnh lạ, bác sĩ chuyển viện do "chưa gặp trường hợp này bao giờ”
Nắng hầm hập đổ xuống mái tôn khiến khoảnh sân nhỏ của vợ chồng chị Nguyễn Thị Hoài (SN 1991, trú thôn 2, xã Anh Sơn Đông, tỉnh Nghệ An) nóng nực hơn. Chị Hoài và chồng, anh Hồ Văn Bảy, tranh thủ trời nắng, lột lớp vỏ ngô để mang phơi.
Trong khi bố mẹ làm việc, cô bé Hồ Thị Dung (SN 2014) ngồi buồn bã trên thềm. Nếu không được báo trước, tôi cứ ngỡ cháu là nạn nhân của bạo lực, khi mắt sưng phồng, tím bầm. Đôi mắt của cô bé trông chỉ như 2 đường chỉ nhỏ xíu, rất khó khăn để nhìn, nhận biết mọi vật xung quanh.
Căn bệnh lạ khiến đôi mắt bé Dung sưng húp, đỏ bầm, tầm nhìn hạn chế (Ảnh: Hoàng Lam).
Như sợ chúng tôi không tin, chị Hoài bỏ dở đống ngô, vào nhà kệ nệ ôm mớ giấy tờ, sổ sách ra. Người mẹ dở từng trang cuốn sổ to giải thích: “Đây là toàn bộ giấy khám bệnh, điều trị của cháu trong suốt gần 6 năm qua. Cứ mỗi lần khám, Dung lại có một kết luận về bệnh khác nhau nên bác sĩ dặn phải lưu lại để tiện theo dõi”.
Đôi trang bệnh án dán trong cuốn sổ đã nhàu đi, bởi nước mắt bất lực của người mẹ trước bệnh tình của con...
Khi 5 tuổi, chân bé Dung bị sưng, xuất hiện những nốt to như quả cà, cứng sần, ngứa ngáy. Sau một tuần, triệu chứng nặng hơn, các nốt lan ra cả người, cháu liên tục sốt cao nhưng người luôn có cảm giác rét run.
Cô bé 11 tuổi mắc bệnh lạ, mắt sưng bầm như gấu trúc (Video: Hoàng Lam).
Vợ chồng chị Hoài đưa con đi viện, sau 5 ngày điều trị không thuyên giảm, bác sĩ hướng dẫn chuyển lên tuyến trên do “chưa gặp trường hợp này bao giờ”. Thế nhưng, khi lên tuyến tỉnh, cháu được điều trị triệu chứng bên ngoài, các bác sĩ không tìm ra nguyên nhân gây bệnh.
Năm 2020, tại bệnh viện tuyến trung ương, cháu được chỉ định sinh thiết da, kết quả cho thấy bị viêm mô mỡ dưới da thể tiểu thủy, bác sĩ chẩn đoán là viêm mô tế bào/hồng ban nút. Khi nằm viện thì cháu có đỡ, hết đợt điều trị về lại tái phát.
Năm 2023, bé Dung được sinh thiết da lần thứ 2, kết quả là viêm mô liên kết hỗn hợp. Tuy nhiên, cứ hết đợt điều trị trở về nhà một thời gian ngắn, tình trạng bệnh của bé Dung lại tái diễn và có dấu hiệu nặng hơn.
Chị Hoài khóc cạn nước mắt bởi những lần con sốt cao liên tục, phải nhập viện cấp cứu dài ngày (Ảnh: Hoàng Lam).
“Năm 2024, bác sĩ chẩn đoán cháu bị bệnh Lupus ban đỏ không rõ nguyên nhân, điều trị triệu chứng chứ khó chữa được dứt điểm, nghĩa là cháu phải sống chung với căn bệnh này. Triệu chứng của bệnh nặng hay nhẹ tùy thuộc nhiều yếu tố, như môi trường, thể trạng... Cháu cũng có nhiều nguy cơ biến chứng về tim, mạch, hô hấp nếu không được điều trị kịp thời”, chị Hoài tâm sự.
Ước mơ giản dị của cô bé đến viện nhiều hơn đến trường
Căn bệnh không rõ nguyên nhân khiến bé Dung thường xuyên bị sốt cao khi triệu chứng ngoài da xuất hiện.
Chị Hoài vẫn chưa thôi ám ảnh về trận sốt kéo dài đến 20 ngày của con gái vào năm 2021, giữa thời điểm dịch Covid-19 hoành hành. Trong 20 ngày ấy, cuốn nhật ký về bệnh tình của người mẹ đã ghi tới 48 đợt sốt cao, có khi lên tới 40 độ C.
“Thời điểm xảy ra dịch Covid-19, việc chuyển viện hay chăm sóc con tại bệnh viện đều rất khó khăn. Nhìn con nóng rực như hòn than, người nổi từng đám, mắt mũi sưng húp, mê sảng, tôi hoảng sợ thực sự”, chị Hoài nhớ lại.
Chân, tay và cả cơ thể của bé Dung là những nốt sưng đỏ, ngứa ngáy, khó chịu (Ảnh: Hoàng Lam).
Cứ một vài tháng, bệnh của Dung lại tái phát. Cùng với nỗi lo bệnh tật của con, vợ chồng chị Hoài quay cuồng với chi phí điều trị, ăn ở mỗi lần con đi viện.
Ngoài 3 sào ruộng, để có thêm chi phí trang trải, vợ chồng chị nhận khoán thêm 7 sào của hàng xóm nhưng trồng lúa, trồng ngô cũng như "đánh bạc" với trời.
Con ốm đau liên miên, anh Bảy cũng không dám đi làm xa, nên nhận công việc làm nhân viên vệ sinh của xóm, kiếm thêm mỗi tháng 1,6 triệu đồng để có thời gian đỡ đần vợ khi con nhập viện.
Đợt nào bệnh tình của con đỡ hơn, chị Hoài đi thu mua phế liệu. Nhiều người biết hoàn cảnh của chị nên cho chứ không lấy tiền.
Theo tính toán của chị Hoài, trung bình mỗi tháng tiền thuốc của bé Dung 3-4 triệu đồng, còn nếu nhập viện điều trị thì các chi phí phát sinh khác sẽ gấp 2-3 lần con số đó. Chưa kể, vợ chồng chị đang gánh khoản nợ 100 triệu đồng chưa thể trả.
Với căn bệnh lạ, việc đến trường của Dung cũng khó khăn, gián đoạn (Ảnh: Hoàng Lam).
Nhìn đôi mắt sưng húp, bầm tím của con và những nốt sần ngứa ngáy đã nổi dày đặc 2 chân, chị Hoài biết con sắp phải nhập viện điều trị. Người mẹ nén tiếng thở dài, chưa biết xoay xở tiền ở đâu cho đợt điều trị tiếp theo của con.
Cũng bởi thường xuyên phải nhập viện điều trị nên bé Dung phải gián đoạn việc học. Dù đau ốm nhưng mỗi khi được đến lớp, cùng với sự hỗ trợ, phụ đạo của giáo viên, Dung cố gắng, nỗ lực và chăm chỉ để có thể đáp ứng được chương trình học.
“Con ước được khỏi bệnh, được đi học như các bạn”, cô bé cố ngước đôi mắt sưng húp, nói.
Bà Nguyễn Thị Hải Nguyên, Chủ tịch Mặt trận Tổ quốc Việt Nam xã Anh Sơn Đông cho biết, cháu Hồ Thị Thùy Dung đang hưởng trợ cấp xã hội hàng tháng, tuy nhiên, khoản hỗ trợ này cũng chỉ đáp ứng một phần nhỏ về chi phí điều trị, sinh hoạt, chăm sóc cho cháu.
“Địa phương luôn dành ưu tiên đặc biệt đối với cháu Dung vào các dịp lễ, Tết hay có các đoàn từ thiện về địa phương. Tuy nhiên, với bệnh tình của cháu, cần sự hỗ trợ lâu dài, trong khi điều kiện kinh tế của gia đình rất khó khăn.
Chúng tôi mong muốn nhận được sự hỗ trợ, giúp đỡ của độc giả báo Dân trí để cháu Dung có điều kiện chữa trị và sinh hoạt tốt hơn”, bà Nguyên chia sẻ.