Thoi thóp vì căn bệnh hiếm, chàng trai cầu xin sự giúp đỡ để được sống tiếp

Biến cố ập đến gia đình nghèo những ngày giáp Tết

Tại phòng Hồi sức - Cấp cứu của khoa Huyết học, Bệnh viện Chợ Rẫy (TP HCM), anh Nguyễn Nam Anh Văn (SN 1993, quê phường Phước Hội, tỉnh Lâm Đồng) đang từng giờ giành giật sự sống.

Trên giường bệnh, cơ thể người đàn ông trẻ tuổi chằng chịt dây truyền, ống thở, máy lọc thận vây kín. Gương mặt anh Văn hốc hác, đôi mắt hõm sâu sau nhiều ngày kiệt sức chống chọi với bệnh tật.

Chỉ còn hơn 1 tháng nữa là Tết Nguyên đán, thế nhưng với gia đình anh Văn, không khí đoàn viên đã thay thế bằng những ngày dài nặng trĩu lo âu và nước mắt, khi người con trai duy nhất đang trong tình trạng “thừa sống thiếu chết” vì căn bệnh hiếm. Chi phí điều trị bệnh của anh đã vượt xa khả năng của một gia đình nghèo.

Chia sẻ với phóng viên Dân trí, chị Nguyễn Thị Diễm Ngân (SN 1990, chị ruột của anh Văn) cho biết, gia đình có 4 chị em, bố mẹ đều đã lớn tuổi. Mẹ của chị đã 63 tuổi, sức khỏe yếu, thường xuyên đau ốm. Bố chị 65 tuổi hiện đi làm bảo vệ với đồng lương ít ỏi.

“Văn là lao động chính trong gia đình, một mình gánh vác việc chăm lo cho bố mẹ. Bao năm nay, em tôi âm thầm chịu đựng, chưa từng than vãn nửa lời”, chị Ngân nghẹn ngào chia sẻ.

Bệnh tật bất ngờ ập đến với anh Văn, đẩy gia đình nghèo rơi vào cảnh khốn cùng.

“Thấy gia đình ai cũng khó khăn, em tôi bệnh nặng nhưng không dám nói, cũng không dám đi bệnh viện kiểm tra. Chỉ đến khi không thể cầm cự nổi, rơi vào tình trạng thiếu máu nặng, suy kiệt, em mới được đưa tới bệnh viện cấp cứu. Lúc đó, bệnh đã chuyển biến rất nặng”, chị Ngân kể.

Gia đình từng tính đến việc bán căn nhà duy nhất ở quê để chạy chữa cho anh Văn. Thế nhưng, điều đó cũng đồng nghĩa với việc bố mẹ già không còn nơi nương tựa, trong khi số tiền bán nhà vẫn không đủ cho phác đồ điều trị kéo dài, tốn kém.

Nằm trên giường bệnh, anh Văn hiếm khi than đau. Nhưng có những lúc không thể chịu đựng, anh lặng lẽ trùm khăn lên mặt rồi bật khóc, 2 bàn tay gồng chặt để che giấu sự yếu đuối.

Hay tin anh Văn mắc bệnh hiểm nghèo, cả gia đình bàng hoàng. Dù thương em thắt lòng, nhưng 2 người chị gái khác cũng lực bất tòng tâm vì cuộc sống riêng vẫn đang phải ở nhà thuê, chạy ăn từng bữa. Để níu giữ mạng sống cho anh Văn, gia đình đã phải vay mượn khắp nơi, từ người thân đến bạn bè.

“Có những đêm phải thở oxy, em trai hoảng sợ bảo rằng tưởng như mình đã không thể qua khỏi. Em rất muốn sống, nhưng lại lo nếu sống tiếp thì sẽ trở thành gánh nặng cho bố mẹ già”, chị Ngân nói trong nước mắt.

Thấy gia đình ngày càng kiệt quệ vì mình, anh Văn nhiều lần xin được về quê. Tuy nhiên, trong tình trạng nguy kịch hiện tại, gia đình lo rằng nếu ngưng điều trị tại bệnh viện, anh sẽ khó có thể trụ nổi.

“Khi nghe bác sĩ nói sớm nhất phải đến cuối tháng 3 thuốc mới có thể về, tôi thực sự hoảng loạn. Hơn 2 tháng nữa là quãng thời gian quá dài đối với một người đang giành giật sự sống từng ngày như em tôi.

Lúc này, gia đình tôi không biết xoay xở thế nào. Chúng tôi chỉ biết cầu mong một phép màu, mong thuốc có thể về sớm hơn và mong nhận được sự chung tay của cộng đồng, để em tôi còn có cơ hội được sống”, chị Ngân nói trong nước mắt.

Gia đình khẩn cầu sự giúp đỡ của cộng đồng

Theo ThS.BS.CKI Lê Thị Phương Thảo, khoa Huyết học, Bệnh viện Chợ Rẫy, anh Nguyễn Nam Anh Văn nhập viện ngày 29/12/2025 trong tình trạng suy thận cấp nặng kèm thiếu máu tán huyết nghiêm trọng, buộc phải lọc thận liên tục để duy trì sự sống.

Đến nay, tình trạng của bệnh nhân tiếp tục chuyển biến xấu. Các bác sĩ đã phải đặt nội khí quản và chuyển bệnh nhân vào đơn vị hồi sức tích cực (ICU) để hồi sức chuyên sâu.

“Những ngày gần đây, bệnh nhân xuất hiện biến chứng phù phổi cấp, suy hô hấp, phải thở oxy liên tục. Đây là diễn tiến rất nặng”, bác sĩ Phương Thảo cho biết.

Qua quá trình xét nghiệm chuyên sâu và hội chẩn liên chuyên khoa, các bác sĩ nghi ngờ anh Văn mắc hội chứng tán huyết - urê huyết không điển hình (aHUS), một bệnh lý huyết học cực kỳ hiếm, với tỷ lệ mắc khoảng 1/1 triệu người. Đây là căn bệnh có thể gây suy thận cấp, suy đa cơ quan và đe dọa trực tiếp đến tính mạng nếu không được điều trị kịp thời.

“Trên thế giới, aHUS hiện có thuốc điều trị đặc hiệu là kháng thể đơn dòng Eculizumab. Thời gian điều trị tấn công là 4 tuần, duy trì tối thiểu 6-12 tháng. Thời gian điều trị có thể kéo dài hơn, tùy vào mức độ đáp ứng thuốc và nhóm nguy cơ bệnh.

Về hiệu quả, bệnh nhân có thể ghi nhận đáp ứng sớm sau khoảng 2-4 tuần điều trị, chức năng thận có thể cải thiện 3-6 tháng. Tuy nhiên, tại Việt Nam, thuốc này hiện vẫn chưa có sẵn”, bác sĩ Phương Thảo chia sẻ.

Nếu được tiếp cận thuốc đặc trị, anh Văn sẽ phải điều trị trong thời gian dài. Riêng tháng đầu tiên cần liều tải, chi phí khoảng 600 triệu đồng, chưa kể các khoản khác theo phác đồ. Trong khi đó, gia đình bệnh nhân đã cạn kiệt tài chính, không còn khả năng xoay xở.

Nhấn mạnh yếu tố thời gian, BS.CKII Bùi Lê Cường, Phó Trưởng khoa Huyết học, Bệnh viện Chợ Rẫy cho rằng, thời điểm sử dụng thuốc mang tính quyết định đối với khả năng hồi phục của người bệnh.

“Nếu thuốc được sử dụng khi thận còn khả năng hồi phục, chúng ta có thể can thiệp vào căn nguyên bệnh. Nhưng nếu để kéo dài, khi thận đã xơ hóa, không còn khả năng hồi phục, thuốc chỉ giúp ngăn bệnh tái phát, còn bệnh nhân sẽ phải chạy thận định kỳ suốt đời”, bác sĩ Cường cho biết.

Chính vì vậy, đội ngũ bác sĩ khoa Huyết học, Bệnh viện Chợ Rẫy, đang khẩn trương phối hợp với các đơn vị liên quan và doanh nghiệp dược để sớm đưa thuốc về Việt Nam nhanh nhất có thể; đồng thời mong nhận được sự chung tay của cộng đồng, giúp bệnh nhân có cơ hội tiếp cận điều trị kịp thời, níu giữ sự sống trước khi quá muộn.